Imaginons Claire, 54 ans, diabétique de type 2 reconnue en affection longue durée depuis trois ans. Sur le papier, sa prise en charge est à 100 %. Dans les faits, elle constate chaque année près de 900 € de dépenses de santé qui restent à sa charge : consultations d’endocrinologue en secteur 2, chambre particulière lors d’une courte hospitalisation, ophtalmologue pour le dépistage de la rétinopathie, prothèses dentaires. Son expérience illustre un malentendu fréquent : l’ALD rembourse 100 % du tarif conventionnel, pas 100 % du coût réel. Comprendre cette nuance, c’est comprendre pourquoi une complémentaire santé reste indispensable même en ALD.
Cet article décompose le cadre juridique de l’ALD, détaille la liste officielle des affections exonérantes, chiffre les postes qui restent à votre charge et expose les démarches administratives exactes. Il s’adresse aux personnes concernées par une ALD et à leurs proches, avec les références aux textes officiels : Ameli.fr, Haute Autorité de Santé (HAS), Code de la Sécurité Sociale, Direction de la Sécurité Sociale (DSS).
Qu’est-ce qu’une Affection Longue Durée (ALD) ?
Définition légale
L’affection longue durée est définie par l’article L322-3 du Code de la Sécurité Sociale, qui énumère les situations ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré (le « ticket modérateur »). Le décret d’application R322-6 précise les modalités d’exonération et la procédure d’admission. Le principe : une maladie chronique grave, évolutive ou invalidante, nécessitant un traitement prolongé et coûteux, ouvre droit à une prise en charge à 100 % du tarif Sécurité Sociale pour tous les actes et traitements en lien direct avec la pathologie.
L’admission en ALD est prononcée par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) sur avis du médecin-conseil, à partir d’un protocole de soins rédigé par le médecin traitant. Selon l’Assurance Maladie, près de 13 millions d’assurés sont actuellement reconnus en ALD en France, soit environ un assuré sur cinq. Cette proportion augmente avec le vieillissement démographique et la meilleure détection des maladies chroniques.
Les trois types d’ALD
Le dispositif distingue trois catégories, chacune avec un régime juridique propre :
- ALD exonérante de la liste (ALD30) : 30 pathologies identifiées par la HAS, ouvrant droit au 100 % pour les soins liés.
- ALD exonérante hors liste (ALD 31) : forme grave d’une maladie ou forme évolutive d’une affection non inscrite sur la liste, avec traitement prolongé supérieur à 6 mois et coût élevé. L’avis du médecin-conseil est systématique.
- Polypathologie invalidante (ALD 32) : cumul de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant chez une personne le plus souvent âgée. Procédure d’admission spécifique.
Une ALD non exonérante (par exemple hypertension artérielle isolée, arthrose sans complication) donne droit à un suivi médical prolongé mais ne modifie pas les taux de remboursement habituels. Attention à la confusion fréquente : être suivi pour une affection chronique ne signifie pas automatiquement être exonéré du ticket modérateur.
La liste officielle des 30 ALD exonérantes
La Haute Autorité de Santé publie et met à jour la liste des ALD30 ainsi que les guides patients et les référentiels médicaux associés (« Guide du parcours de soins »). Les 30 affections reconnues sont :
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
- Diabète de type 1 et diabète de type 2
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathies), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
- Maladie coronaire
- Insuffisance respiratoire chronique grave
- Maladie d’Alzheimer et autres démences
- Maladie de Parkinson
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- Paraplégie
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Affections psychiatriques de longue durée
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques
- Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est supérieur ou égal à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
- Spondylarthrite grave
- Suites de transplantation d’organe
- Tuberculose active, lèpre
- Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
- Maladie de Huntington (ajoutée à la liste suite à l’évolution des recommandations HAS)
Source : Ameli, « ALD et remboursements », et HAS, « Guide du parcours de soins ».
Le principe du 100 % Sécurité Sociale
Ce que signifie réellement « 100 % »
Le 100 % s’applique à la base de remboursement Sécurité Sociale (BR ou BRSS), c’est-à-dire au tarif conventionnel fixé par la Sécu, et non au montant facturé par le professionnel de santé. C’est la nuance fondamentale. Lorsqu’un endocrinologue en secteur 2 facture 80 € une consultation dont la BR est de 31,50 €, l’ALD rembourse 31,50 € (100 % de la BR). Les 48,50 € restants sont des dépassements d’honoraires, à votre charge ou à celle de votre mutuelle.
Les actes pris en charge à 100 %
Pour les soins explicitement mentionnés dans le protocole de soins :
- Consultations du médecin traitant et des spécialistes inscrits au protocole
- Médicaments prescrits en lien avec l’ALD (vignettes blanches et bleues)
- Examens de biologie médicale, imagerie et explorations fonctionnelles prescrits
- Hospitalisations publiques ou privées liées à la pathologie
- Dispositifs médicaux et appareillages inscrits à la LPP (Liste des Produits et Prestations) en lien avec l’ALD
- Transports médicaux sanitaires (VSL, ambulance, taxi conventionné) prescrits par le médecin
Le parcours de soins et l’ordonnance bizone
Le patient en ALD doit respecter le parcours de soins coordonnés : consulter son médecin traitant avant tout spécialiste (sauf gynécologue, ophtalmologue, psychiatre, stomatologue dans certaines conditions). Hors parcours, la majoration du ticket modérateur s’applique et l’exonération ALD peut être remise en cause pour l’acte concerné.
L’ordonnance bizone est l’outil clé de la distinction ALD / non-ALD. Il s’agit d’une ordonnance à deux parties :
- Partie haute : prescriptions en lien avec l’ALD, remboursées à 100 %
- Partie basse : prescriptions sans rapport avec l’ALD, remboursées au tarif habituel (65 %, 30 %, 15 % selon le médicament, ticket modérateur à votre charge ou à celle de la mutuelle)
Le médecin est juridiquement responsable de la bonne ventilation. Un médicament mal placé peut entraîner un refus de remboursement à 100 %.
Ce que le 100 % Sécu NE COUVRE PAS
C’est ici que se concentre la quasi-totalité du reste à charge d’un patient ALD. Cinq postes méritent une attention particulière.
1. Les dépassements d’honoraires
Premier poste de reste à charge, surtout pour les pathologies nécessitant des spécialistes. En France, la DREES estime qu’environ un médecin spécialiste sur deux exerce en secteur 2 (honoraires libres), avec une proportion supérieure à 60 % dans les grandes métropoles.
Un exemple chiffré, consultation d’un cardiologue :
| Poste | Montant |
|---|---|
| Tarif facturé (secteur 2 non OPTAM) | 90 € |
| Base de remboursement Sécu | 31,50 € |
| Remboursement ALD (100 % BR) | 31,50 € |
| Dépassement d’honoraires | 58,50 € |
| Reste à charge sans mutuelle | 58,50 € |
| Reste à charge avec mutuelle 200 % BR | 0 € (couvert jusqu’à 63 €) |
L’OPTAM (Option Pratique Tarifaire Maîtrisée) et l’OPTAM-CO (chirurgie-obstétrique) sont des contrats conventionnels incitant les médecins de secteur 2 à modérer leurs dépassements. Les contrats de complémentaire santé dits « responsables » remboursent mieux les praticiens OPTAM (jusqu’à 200 % BR) que les non-signataires (plafond à 100 % BR, sauf exception).
2. Le forfait journalier hospitalier
Fixé par arrêté interministériel, le forfait journalier hospitalier est de 20 € par jour en établissement de médecine, chirurgie et obstétrique (MCO) et en soins de suite et réadaptation, et de 15 € par jour en psychiatrie (tarif en vigueur depuis 2018, source Ameli). Il représente la participation forfaitaire du patient aux frais d’hébergement et d’entretien.
Point crucial : le forfait journalier n’est pas pris en charge par l’ALD. Seule une mutuelle peut le couvrir. Une hospitalisation de 10 jours pour un bilan approfondi représente 200 € de forfait, qui s’ajoutent à tous les autres restes à charge.
3. Les actes hors lien avec l’ALD
C’est la limite la plus mal comprise. Être en ALD pour un diabète ne donne pas droit au 100 % pour une entorse, un détartrage ou une consultation ORL sans rapport. Ces soins suivent les règles classiques :
- Consultation médecin traitant : 70 % du tarif conventionnel, ticket modérateur 30 %
- Consultation spécialiste dans le parcours de soins : 70 %, ticket modérateur 30 %
- Dentaire (sauf panier 100 % Santé), optique, aides auditives : règles propres à chaque poste
4. La participation forfaitaire et les franchises
Même en ALD, le patient acquitte :
- Participation forfaitaire de 1 € sur chaque consultation, acte de biologie, acte de radiologie, acte médical chez un médecin (plafonnée à 50 € par an et par assuré, relevée par décret à partir de 2024)
- Franchises médicales : 1 € par boîte de médicaments, 1 € par acte paramédical, 4 € par transport sanitaire, plafonnées également à 50 € par an
Ces montants sont retenus par l’Assurance Maladie sur les remboursements. Les contrats de complémentaire santé responsables n’ont pas le droit de les prendre en charge.
5. Chambre particulière, confort et soins annexes
La chambre particulière (50 à 150 € par nuit selon l’établissement en MCO, davantage en clinique privée haut de gamme), la télévision, le téléphone, les frais d’accompagnant ne relèvent jamais du 100 % ALD. Seule la mutuelle les prend en charge si la garantie est prévue.
Pourquoi renforcer sa mutuelle en ALD : simulations chiffrées
Une étude de la Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques (DREES) publiée dans le panorama annuel « Les dépenses de santé » situe le reste à charge moyen d’un patient en ALD entre 700 et 1 300 € par an, selon la pathologie et les parcours de soins. Ce montant peut grimper bien plus haut en cas d’hospitalisation longue ou de recours à des spécialistes en secteur 2.
Scénario A : patient ALD sans mutuelle
Hospitalisation programmée de 7 jours pour bilan cardiologique, plus 4 consultations de suivi annuelles chez un cardiologue de secteur 2 à 90 € (BR 31,50 €).
| Poste | Montant |
|---|---|
| Forfait journalier hospitalier (7 × 20 €) | 140 € |
| Chambre particulière (7 × 80 €) | 560 € |
| Dépassements d’honoraires (4 × 58,50 €) | 234 € |
| Participation forfaitaire et franchises | 50 € |
| Total reste à charge annuel | 984 € |
Scénario B : même patient avec mutuelle renforcée
Contrat incluant 200 % BR en dépassements, chambre particulière 80 €/nuit, forfait hospitalier illimité.
| Poste | Montant |
|---|---|
| Forfait journalier (couvert) | 0 € |
| Chambre particulière (couverte) | 0 € |
| Dépassements d’honoraires (couverts à 200 % BR) | 0 € |
| Participation forfaitaire et franchises (non couvrables) | 50 € |
| Total reste à charge annuel | 50 € |
Différentiel : 934 € de reste à charge évité. Comparé à une cotisation mutuelle annuelle de 600 à 1 200 € selon l’âge, le calcul reste favorable dès lors que la consommation de soins est régulière.
Comment choisir sa mutuelle en ALD : 5 critères décisifs
Une complémentaire santé adaptée à une situation d’ALD doit être évaluée au-delà du prix affiché. Cinq critères concentrent l’essentiel de la valeur.
Niveau de prise en charge des dépassements d’honoraires. Viser 200 % BR minimum pour praticiens OPTAM, 100 % BR pour non-OPTAM (plafond légal des contrats responsables). Pour une chirurgie lourde, 300 % BR peut être justifié.
Forfait journalier hospitalier pris en charge sans limite de durée. Vérifier la mention « forfait journalier illimité » au tableau de garanties. Certains contrats limitent à 30 ou 90 jours par an.
Chambre particulière. Un forfait de 60 à 100 € par nuit couvre la majorité des établissements MCO. Attention aux limitations (60 jours par an, exclusion de la psychiatrie, etc.).
Dentaire et optique correctement dotés. Ces postes sont rarement liés à l’ALD, donc le ticket modérateur et les dépassements restent à couvrir. Viser au moins un forfait 400 € tous les 2 ans en optique et un niveau 2 ou 3 en dentaire.
Absence de questionnaire médical ou de délai de carence sur les soins liés à l’ALD. Certaines mutuelles individuelles appliquent un questionnaire de santé, voire une exclusion des pathologies préexistantes. Les contrats responsables « sans sélection médicale » et les mutuelles d’entreprise sont les plus protecteurs.
Le comparatif doit intégrer la cotisation, mais aussi la lecture attentive des conditions générales, notamment les plafonds annuels et les exclusions.
Les démarches administratives pour obtenir une ALD
Le formulaire Cerfa du protocole de soins
La demande d’ALD passe par le protocole de soins, formalisé sur le formulaire Cerfa n° 11626*06 (« Protocole de soins - affection de longue durée »). Ce document est rempli par le médecin traitant, qui décrit la pathologie, les actes et traitements nécessaires, les professionnels impliqués et la périodicité du suivi.
Procédure en trois étapes :
- Étape 1 - Rédaction par le médecin traitant. Consultation dédiée, bilan des examens, identification de la pathologie justifiant l’ALD.
- Étape 2 - Envoi à la CPAM. Le médecin transmet le volet 1 au service médical de la CPAM, qui l’évalue via le médecin-conseil. Réponse sous 30 jours.
- Étape 3 - Notification au patient. En cas d’accord, le patient reçoit un courrier et conserve le volet 3 du protocole, qu’il doit présenter à chaque professionnel concerné.
Durée de validité et renouvellement
La durée du protocole varie selon la pathologie, de 2 à 10 ans (source Ameli). Le renouvellement est à l’initiative du médecin traitant, qui réévalue la situation. Certaines ALD, comme les cancers en rémission complète, peuvent être clôturées après plusieurs années sans récidive ; le patient bascule alors en régime général, avec maintien d’un suivi mais perte du 100 % pour les soins antérieurement couverts.
Changement de médecin traitant ou de mutuelle
Changer de médecin traitant n’interrompt pas l’ALD. Le nouveau médecin doit simplement être déclaré à la CPAM (formulaire S3704 ou téléservice Ameli) et peut reprendre le protocole en cours.
Changer de mutuelle pendant une ALD est juridiquement possible (résiliation infra-annuelle depuis la loi du 14 juillet 2019). Mais deux précautions s’imposent : vérifier que le nouveau contrat n’applique pas de questionnaire médical excluant les pathologies préexistantes, et comparer le niveau de garanties sur les postes vraiment consommés (hospitalisation, spécialistes, dentaire).
Cas particuliers : enfant, salarié, retraité, indépendant
Enfant en ALD
L’enfant est rattaché à la couverture santé d’un parent (Sécurité Sociale via l’ayant droit, mutuelle via la formule famille). L’ALD suit la même logique : le protocole de soins couvre l’enfant, la mutuelle du parent rembourse les restes à charge. Attention à la scolarisation : certains établissements spécialisés et soins d’accompagnement ne sont pas pris en charge par l’ALD seule, des aides complémentaires (MDPH, AEEH) peuvent être mobilisées.
Salarié en ALD et mutuelle d’entreprise
Depuis la loi de sécurisation de l’emploi (loi ANI du 14 juin 2013), toute entreprise privée doit proposer une mutuelle collective à ses salariés, dont la couverture est au moins égale au « panier de soins minimum » (décret du 8 septembre 2014). Pour un salarié en ALD, cette mutuelle est généralement avantageuse : garanties négociées, pas de sélection médicale, cotisation partagée avec l’employeur (50 % minimum).
Cas de dispense prévus par la loi : contrat court (moins de 3 mois), temps partiel avec cotisation supérieure à 10 % du salaire, couverture individuelle déjà en cours à la date d’embauche (jusqu’à son échéance), bénéficiaire de la Complémentaire Santé Solidaire (CSS). En dehors de ces cas, l’adhésion est obligatoire.
Retraité en ALD
À la retraite, le salarié perd le bénéfice de sa mutuelle d’entreprise. Il peut :
- Bénéficier du maintien de la mutuelle d’entreprise pendant 12 mois maximum (article 4 de la loi Évin du 31 décembre 1989), avec une majoration tarifaire plafonnée (50 % la première année).
- Souscrire un contrat individuel senior, avec garanties renforcées sur l’hospitalisation et les dépassements, critiques à cet âge.
- Cumuler avec les dispositifs d’aide : CSS (Complémentaire Santé Solidaire) sous condition de ressources.
Travailleur indépendant et TNS en ALD
Les indépendants relèvent du régime général depuis la suppression du RSI (Sécurité Sociale des Indépendants intégrée au régime général depuis le 1er janvier 2020). L’ALD s’applique dans les mêmes conditions, mais les indemnités journalières (IJ) peuvent être versées en cas d’arrêt de travail prolongé, sous conditions d’affiliation.
Une mutuelle Madelin reste fiscalement avantageuse : les cotisations sont déductibles du revenu professionnel dans la limite d’un plafond annuel (indexé sur le PASS, Plafond Annuel de la Sécurité Sociale). Pour un TNS en ALD, un contrat Madelin avec garantie IJ complémentaire et bon niveau hospitalier est souvent optimal.
FAQ : vos questions sur la mutuelle ALD
L’ALD rembourse-t-elle les médicaments à 100 % ?
Oui pour les médicaments prescrits sur la partie haute de l’ordonnance bizone en lien avec l’ALD. Non pour les médicaments sans rapport avec la pathologie reconnue, qui sont remboursés au tarif habituel (65 %, 30 % ou 15 % selon la vignette). Les médicaments à service médical rendu insuffisant (SMRI) ou non remboursables restent à votre charge.
Ma mutuelle peut-elle refuser de me couvrir si j’ai une ALD déclarée ?
Un contrat responsable et solidaire ne peut pas refuser l’adhésion ni appliquer une majoration tarifaire sur la base de l’état de santé. En revanche, un contrat non responsable ou une mutuelle individuelle avec questionnaire médical peut exclure certains soins liés à la pathologie préexistante. Toujours vérifier la mention « sans sélection médicale » au contrat.
Combien de temps dure une reconnaissance d’ALD ?
De 2 à 10 ans selon la pathologie. Le médecin traitant propose le renouvellement à l’échéance. Certaines ALD, comme les cancers après rémission complète de longue durée, peuvent être clôturées. Le patient conserve alors le droit à un suivi, mais sans exonération du ticket modérateur.
Puis-je cumuler ALD et Complémentaire Santé Solidaire (CSS) ?
Oui. L’ALD et la CSS sont deux dispositifs complémentaires. L’ALD couvre le 100 % BR pour les soins liés à la pathologie. La CSS, soumise à condition de ressources, couvre les tickets modérateurs, forfaits et dépassements dans les limites du panier CSS sur l’ensemble des soins. Pour les ménages modestes en ALD, c’est le cumul optimal.
Le forfait journalier hospitalier est-il vraiment à ma charge en ALD ?
Oui. Le 100 % Sécu ne couvre pas le forfait journalier (20 € en MCO, 15 € en psychiatrie). Sur une hospitalisation longue, le cumul peut devenir significatif. Une mutuelle avec « forfait journalier illimité » est le seul moyen de le neutraliser.
Comment contester un refus d’ALD par la CPAM ?
En cas de refus du médecin-conseil, le patient peut saisir la Commission de Recours Amiable (CRA) de sa CPAM dans un délai de 2 mois après notification. En cas de nouveau refus, un recours devant le tribunal judiciaire, pôle social est possible. Le médecin traitant peut également compléter le dossier médical avec des pièces supplémentaires justifiant la gravité de l’affection.
Ce qu’il faut retenir
L’ALD est un dispositif essentiel qui couvre 100 % du tarif Sécu pour les soins liés à une pathologie reconnue. Mais le « 100 % » porte sur la base de remboursement conventionnelle, pas sur le coût réel. Dépassements d’honoraires, forfait journalier, chambre particulière, participation forfaitaire, soins hors protocole : cinq postes concentrent l’essentiel du reste à charge et imposent une complémentaire santé bien calibrée. Un contrat avec 200 % BR minimum sur les dépassements, un forfait hospitalier illimité et une chambre particulière à 80 € par nuit transforme concrètement le reste à charge annuel. Les démarches administratives passent par le formulaire Cerfa n° 11626*06 et le protocole de soins validé par la CPAM, avec une durée variable de 2 à 10 ans selon la pathologie.
Cet article est informatif et ne remplace pas un conseil personnalisé. Pour toute démarche liée à une ALD, consultez votre médecin traitant et votre caisse d’Assurance Maladie (Ameli.fr). Les chiffres présentés sont à jour des barèmes publics disponibles à la date de publication. Sources principales : Ameli.fr (Caisse Nationale d’Assurance Maladie), Haute Autorité de Santé (HAS), Code de la Sécurité Sociale (articles L322-3 et R322-6), Direction de la Sécurité Sociale (DSS).
